Alguns dos desafios inerentes à pesquisa em cuidados paliativos podem ser identificados na própria definição de cuidados paliativos. Embora a definição estabeleça que os cuidados paliativos devam ser aplicáveis precocemente no curso da doença, na prática, a maior parte dos pacientes que os recebem encontra-se com doença avançada, nos últimos meses, semanas ou dias de vida. A definição de cuidados paliativos da Organização Mundial de Saúde (OMS) expande a questão do foco de pesquisa na área, uma vez que inclui a proposta de oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a enfrentar a doença do paciente e o período de luto. A deficiência em relação à assistência ao luto no país torna-se um desafio, além da ausência de políticas de incentivo nas redes pública e privada, e a carência de pessoal qualificado na área.
A população em cuidados paliativos é extremamente heterogênea, e os serviços de cuidados paliativos refletem variações diagnósticas e prognósticas dentro da complexidade dos pacientes atendidos. A característica que une pacientes em cuidados paliativos é a doença em um grupo de pacientes que está ficando cada vez mais doente, gerando um desafio adicional que é a condução de estudos éticos nesta população. Há dificuldade no recrutamento de pacientes para participação em estudos em função da doença, pois muitos morrem antes do início do estudo, ou mesmo durante o estudo. Outro desafio na pesquisa em cuidados paliativos diz respeito não com o que tradicionalmente valorizamos como resultado objetivo em pesquisa, como, por exemplo, sobrevivência, indicadores físicos de regressão de doença, etc., mas com resultados subjetivos, tais como qualidade de vida e dor. Há sutilezas relacionadas aos métodos de pesquisa e ferramentas empregadas, escassez de questionários validados e de questionários transculturais, além da dificuldade adicional em estimar prognóstico e sobrevida, que prejudicam a mensuração do resultado. O recrutamento e a retenção destes pacientes em pesquisa são desafiadores, mas o próprio estado de saúde deteriorado causado pela doença avançada impacta a coleta dos dados, que é prejudicada pela perda de concentração e cansaço fácil.
A prática clínica em cuidados paliativos é direcionada para a melhora da qualidade de vida, sendo um dos elementos-chave desse processo a intervenção para controlar sintomas da doença avançada. Estas intervenções clínicas ou tratamentos podem ser feitos de várias formas, incluindo avaliação e orientação profissional, medicações, procedimentos cirúrgicos e terapias complementares.
Estudos Clínicos são experimentos para testar e quantificar os benefícios e malefícios de uma intervenção em particular, uma situação específica, gerando resultados reprodutíveis e fornecendo evidência de boa qualidade para tomada de decisões.
A ausência de evidência de boa qualidade gera o risco de expor os pacientes a tratamentos desnecessários por um lado, e, por outro lado, a negar tratamentos e intervenções que seriam mais efetivos aos pacientes. Estudos clínicos proporcionam o mais forte nível de evidência sobre efetividade, eficiência e aceitabilidade de intervenção clínica. Sem evidências provenientes de estudos clínicos, falta aos clínicos uma fonte importante de informação para guiar sua prática diária. Esta é uma questão particular em cuidados paliativos, em que a pesquisa clínica não evolui com a mesma rapidez que os programas educacionais na área. Como consequência, há evidências limitadas para a maioria das intervenções de uso rotineiro na prática clínica, dentre as quais destacamos a hidratação, uso de oxigênio, aspectos de nutrição, uso de analgesia, antibióticos, etc. A pesquisa é essencial para a certeza de que o tratamento que está sendo usado é a melhor prática disponível para o paciente. A obtenção do número suficiente de pacientes é uma dificuldade particular da pesquisa em cuidados paliativos, e a expectativa de vida limitada dos pacientes justifica a tendência atual de realizar estudos multicêntricos de curto prazo.
A pesquisa em cuidados paliativos deve ser considerada parte integral e essencial da disciplina, o que contribuirá para melhor qualidade de atendimento e gerenciamento de recursos em nossa população.
SERRANO, Sandra Caíres. Pesquisa em cuidados paliativos. In: Revista Brasileira de Cuidados Paliativos 2012; 3 (4), p.7-8. Disponível em: http://www.cuidadospaliativos.com.br/img/din/file/Revistasite.pdf. Acesso em: 18 out.2015. (Adaptado para fins de vestibular.)
SERRANO, Sandra Caíres. Pesquisa em cuidados paliativos. In: Revista Brasileira de Cuidados Paliativos 2012; 3 (4), p.7-8. Disponível em: http://www.cuidadospaliativos.com.br/img/din/file/Revistasite.pdf. Acesso em: 18 out.2015. (Adaptado para fins de vestibular.)
O ponto de vista defendido pela autora do texto é o de que
