Questão 23

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), profesionales sanitarios y representantes de pacientes con enfermedades raras han pedido un fondo común estatal para la financiación de los fármacos huérfanos y ultra-huérfanos utilizados en el tratamiento de este tipo de patología. Así lo han manifestado durante el primer desayuno de AELMHU donde, además, han destacado la importancia de seguir investigando en el desarrollo de tratamientos capaces de cambiar el curso de enfermedades raras y ultra-raras ya que, según han advertido, existen “aún pocas terapias” disponibles. Estos expertos han subrayado también la necesidad de que exista una equidad en toda España en cuanto al diagnóstico y tratamiento de afectados por estas patologías y de que se realice una rápida actuación para prevenir el desarrollo de daños irreversibles en estas patologías, mediante “una mejor y más clara coordinación” en el sistema sanitario. Del mismo modo, han pedido la creación de una unidad y de una red de conocimiento entre los profesionales implicados en el diagnóstico y terapia de pacientes con enfermedades raras, recordando la importancia que tiene la interacción para tratar “con urgencia y prontitud” a los afectados. “En este tipo de patología es importante un tratamiento a tiempo ya que se podrían reducir los daños orgánicos, que en su mayoría son irreversibles, parcial o completamente”, ha comentado el presidente de la Fundación Cultura de Paz y exdirector de la UNESCO, Federico Mayor Zaragoza. Por su parte, el presidente de AELMHU, Juan Ferrero, ha subrayado la necesidad de generar una “conciencia” en torno a estos afectados que, “en la mayoría de los casos”, no tienen tratamientos para sus enfermedades, y “si los tienen, lo reciben de una manera tardía”. 

Disponível em: . Acesso em: 30 jun. 2015.)